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Fuerza Sebastián

Nuestra primera esperanza ...Univision

Nuestra primera esperanza ...Univision

Salí en televisión!!! Mi mamá siempre quiso salir en TV pero nunca imaginó que iba a ser contando una historia como la esta. Estamos muy felices y agradecidos por la oportunidad que nos dieron de contar nuestro caso a tanta gente con la esperanza de encontrar a gente con buen corazón que nos apoye con un granito de arena para llegar a nuestra meta que es reunir dinero para el tratamiento y/o encontrar alguna institución benéfica que quiera ayudarnos.

Cómo llegamos hasta aquí

Cómo llegamos hasta aquí

Aparentemente nací normal y como todos los niños cuando llegan, mi llegada causó una conmoción tremenda acompañada de una alegría absoluta. Pero a la semana de nacido comenzó a verse un sangrado leve en mi pañal que iba aumentando, cuando cumplí dos semanas me dió un resfriado bastante fuerte por lo que mis papás llamaron al médico quién aparte del resfriado les dijo que hicieran un análisis del pañal.

Los resultados fueron confusos, ninguna infección pero muy baja cantidad de plaquetas en la sangre. Así comenzó todo: una historia de varios internamientos en clínicas, varias transfusiones de sangre y plaquetas, si crees que es dificil encontrar las venas en una adulto trata de hacerlo en mi brazito, tenían que pincharme varias veces en cada brazo y pierna hasta encontrarla. Dos endoscopias y dos colonoscopias (una sonda que entra por el recto para ver como está mi colón) pues el sangrado era producto de una alergia tan seria que había dañado totalmente la mucosa que cubre mi colón. Finalmente una esperanza, un exámen de médula ósea que reveló que no había sido invadida aún por células de cáncer, pero aún así no había aún nada claro.

Luego, se presentó otro problema, un eccema (una especie de seborrea) en la cabeza y aun llaga sangrante en el ano. Desde un principio mis papas pensaronque tenía algo que ver con una historia que circulaba en la familia acerca de dos hermanos mi mamá que habían fallecido que síntomas similares antes de cumplir un año. Finalmente por sugerencia del pediatra hematólogo que me atendía (gracias Dr. Massa) me llevaron a un especialista en Estados Unidos, el Dr. William Slayton del Hospital Shands y finalmente dieron con mi diagnóstico Síndrome de Wiskott Aldrich, más conocido y temido en todo el mundo por sus siglas WAS. Lo cierto es que para lograr este diagnóstico mis papás se consumieron sus ahorros y ahora están buscando la forma de hacerme un transplate de médula ósea o células del cordón umbilical. Cosa que es bastante cara en cualqueir lugar del mundo pero es mi única esperanza de curación.

Bienvenidos

Bienvenidos

Soy Sebastian De La Puente Lazarte, esta es mi primera navidad en este mundo, mis padres son Ivonne Lazarte y Manuel De La Puente, viven en Perú. Ellos escriben este blog por mí, hasta que yo pueda hacerlo.

Casi todo parece normal, pero si se fijan tengo una pequeña heridita en mi nariz, eso es consecuencia de una rara enfermedad que sufro llamada Sindrome de Wiskott Aldrich. Afortunadamente por ahora los síntomas no son graves pero conforme avance el tiempo esto degenerará mi sistema inmunológico hasta ser afectado por graves infecciones o desarrollar leucemia o linfoma. Mi vida puede durar entre 2 a 10 años a menos que reciba un transplante de médula ósea o de células del cordón umbilical. Como sabes estos tratamiento son bastante caros por lo que al final, dependo de la ayuda que me puedan brindar para tener una oportunidad de vivir.